home | privelog | stats | gelinkt door | beheer | maak je eigen weblog aan! | Wil je mijn visitekaartje? punt.nl

 

over ons
Kinderen | 12 Oktober 2008 | 16:06:43
hallo
 
deze site gaat over georgina en manuela
en over ons gezin
Georgina is een meisje van 9 jaar met een mitochondriële  stoffwisseling
een spierzwakte en epileptie
de ziekte is progesief en kan alles aantasten.longen lever nieren en de hartspier  
veel kinderen die deze ziekte hebben halen de volwassen leeftijd hellaas niet
 
Georgina kan lange afstanden niet lopen en is dan ook afhankelijk van haar rolstoel
ze heeft vaak pijn en is veel moe
ze slikt 14 tabletten op een dag  
 
Manuela haar zus is er ook op getest die heeft het gelukkig niet
wat zij wel heeft is een snelle verzuring in haar spieren, waardoor zij snel moe is en veel
pijn heeft
Voor een kind is het heerlijk om lekker naar buiten te gaan, om te spelen of te sporten met vriendjes.
 
Toch heeft niet ieder kind altijd die keuze. Kinderen met een energie stofwisselingsziekte bijvoorbeeld.
 
Ieder kind recht op energie, steun stichting Energy4All!
 
 
klik op het plaatje wil je meer weten over deze stichting
jou reactie 34 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 1160

Wil je mijn visitekaartje?

de ogen van mijn meisje .wij zijn niet te breken
Kinderen | 19 Januari 2010 | 10:09:11
 
De ogen van mijn meisje
 
In de ogen van mijn kind
staat te lezen wat ze voelt
Haar ogen drukken uit
wat zij bedoeld
 
Ogen die stralen
als de hemel zo blauw
doen mij smelten van geluk
Die blik in haar ogen
mooi en onbesmet
Laten mij wederom smelten van geluk
 
Doen mij steeds weer beseffen
waarvoor ik steeds weer al mijn liefde geef
 
De ogen van mijn kind
laten mij zien wat ze voelt
zonder dat ik hoef te twijfelen
wat zij precies bedoeld
 
kus mama wij zijn niet te breken
 
zo is georgina nu
 
 
 
liefs anita
jou reactie 27 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 994


puntvrienden helppppp
Kinderen | 21 Augustus 2009 | 18:24:36
hallo puntvrienden
 
wie zou er een leuke reactie willen zetten bij youtube
als je dat wil ga dan na de log hieronder
daar zie je link na youtube
daar kan je je dan aanmelden en een leuke reactie zetten bij het filmpje
waar georgina op dans in slagharen bij randie en rosie
ze kan er leuke prijzen mee winnen
 
dus wie wil haar helpen???????
liefs de zonnestralen
jou reactie 15 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 453


georgina in slagharen
Kinderen | 19 Augustus 2009 | 19:36:10
hallo
klein filmpje van georgina in slagharen
ze vond het geweldig
ze is diegene in de blauwe truitje en de roze broek
nu kan ze mee doen aan een wedstrijd om een weekendje slagharen te winnen dus jullie kunnen allemaal een lieve reactie zetten op youtube heb je geen acount kan je die aanmaken daar en als nog een reactie zetten als je dubbel op het filmpje klikt kom je op youtube
ze kan er leuke prijzen mee winnen

ze zou het geweldig vinden
als jullie dat zouden willen doen voor haar

hier is de link
http://www.youtube.com/watch?v=B44ELdalqME
en wat neerzetten he hahah ook al is het och wat mooi of wat liefffff
maakt niet uit als het ma leuk blijft ook voor georgina
 
hier t filmpje
 
liefs Anita
 
 
 
 
 
jou reactie 7 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 406


hoera georgina 8 jaar
Jarig | 03 Augustus 2009 | 13:10:07
Hallo allemaal
 
Even weer een logje van ons
 
De vakantie zit er al weer bijna op nog 2 weken en Georgina gaat weer naar school
ze moet er nu nog niet aan denken hahahha maar dat is georgina he
 
Gister is ze jarig geweest 8jaar
Wat vliegen de jaren en als ik dan terug kijk, dan weet ik nog als de dag van gister dat ons meisje ter wereld kwam
wat een zware bevalling
Ze was zoooooo mooi alles was perfeckt totdat je 3 jaar later hoort wat voor vreselijke ziekte ze heeft
Je snap het niet en nog snappen we het niet
ze heeft al veel meegemaakt in haar jonge leventje
zoals de trouwe lezers dat inmiddels al wel weten.
 
Maar ondanks alles is ze toch een vechtertje
echt een lieve meid die niet gauw klaagt.
 
Gister was een leuke dag ze is weer lekker verwend hahha
maar dat mag ook he als je jarig bent
 
We hebben een sprookjespaleis gekocht voor haar
en dat vond ze hellemaal geweldig
en verder heeft ze alleen maar playmobiel gevraagt en ze had er ook nog niks van
pfffffffff
heb de hele slaapkamer moeten aanpassen ..kledingkast op mijn kamer
en een andere tv kast
want het kon er niet meer staan
Maar goed ze vind het leuk en daar gaat het om ze kan zich er goed mee vermaken
en als je dan die verhalen hoort whahhaha dan moet ik echt wel lachen
 
Wat een fantasie wat een kind dan heeft he, is toch hellemaal geweldig
 
Hier nog een foto van het geweldige sprookjespaleis
de verjaardag moest nog beginnen en ze was al zooooo moe
 
 
 
 
 
liefs de zonnestralen xxxx
jou reactie 7 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 602


even wat over de kids
| 02 Juni 2009 | 21:12:50
hallo allemaal
even weer een log van mijn kant om even te vertellen hoe het gaat hier.
moederdag was heel leuk
heb van jeroen een tomos gekregen met een zitje achterop voor georgina
ik ben op het moment 2 keer in de week cardio fitness aan het doen inverband met me hart
ben nu bijn 4 kilo kwijt jesssss
me zuiker was ook was aan de hoge kant dus dat word nu ook in de gaten gehouden
georgina haar school bestond 50 jaar mochten de kinderen allemaal een kleurplaat inkleuren
en wie dan getrokken werd als de beste mocht een rondvlucht maken in een helicopter
georgina had geluk zij was gekozen
hellemaal blij zij mocht in de helicopter en ze heeft echt genoten
op school gaat het niet zo goed
ze blijft weer zitten ,niet dat ik het erg vind want je kan niet echt veel verwachten
ze gaan nu wel verder onderzoeken doen op school
omdat ze denken dat ze in een eigen wereldje leeft
ze gaat nu na de a groep speciaal onderwijs
ze zat in de m groep gewoon basis onderwijs maar dat gaat ze niet trekken
hellaas
manuela die heeft inmiddels een beugel een kaakbreker ofzoiets
om de kaken wat uit mekaar te buigen zodat in aug de echte beugel geplaats kan worden
ze heeft van wat ze nu heeft erg veel last
ben bij de kinderarts geweest en georgina is lekker gegroeit woog 29 kilo  heerlijk hahhaha
ze kwamen beiden bijna niet meer door de 90gr heen van de voeten
georgina liep al op de tenen
manuela is er niet ver meer af
bij georgina gaan ze nog testen of ze geen dislektie heeft
omdat ze de letters omdraait en de getallen
ze zijn al 3 jaar bezig met cijvers en letters
maar het wil niet echt lukken dus dat gaan ze nu ook eindelijk testen
hou jullie op de hoogte
liefs anita
jou reactie 11 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 474


kasje wat georgina een week moet dragen
Kinderen | 07 April 2009 | 09:24:51
hallo
 
dit is het kasje wat georgina een week lang 24 uur om de enkel moet hebben
waarmee ze de lichamelijke activiteiten kunnen meten van haar een (actometer)
heb er een schrift bij gekregen zodat ik alles, en  de school alles kunnen bij houden met alles wat ze doet
ze moet zelf aangeven als ze moe is doormiddel van de plaatjes
luipaard = niet moe
tijger = klein beetje moe
beer = beetje moe
slak = is moe
en luiaard = heel erg moe

ze vind het niet fijn zitten, nee kan ik me
wel wat bij voorstellen zon ding om je enkel
maar het is even niet anders
 
jou reactie 18 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 583


eindelijk
Kinderen | 13 Februari 2009 | 11:02:31
eindelijk
 
gister belde de school mij van georgina
ze is door de keuring
en het word nu voor 3 jaar verlengt
dank zij het medische raport
 
georgina heeft vandaag canaval op school
en wou jullie toch laten zien hoe ze verkleed ging
ik vind het super hahhahaha
jou reactie 25 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 542


soms heb ik echt zoiets van het houd niet op
Kinderen | 06 Februari 2009 | 22:56:34
Hallo allemaal
 
 
Ja soms heb ik echt het gevoel van het houd niet op.
Gezeur met de taxichauffeur echt een persoon waar ik echt moe van word,En dan bedoel ik ook moe. 
Die geen begrip heeft alleen haast en nog eens haast.
Waarom....had die man dit beroep niet moeten nemen
 
Ja sorry hahahha zal het even in het kort uit leggen
Georgina die heeft al 3 paar schoenen finaal doormidden door een scherp
voorwerp in de bus
Meneer had er een plakbandje op gedaan niet dat dat hielp hor
Want er volgden nog 2 paar schoenen
Centrale gebeld situatie uitgelegt
en na 4 keer er wat van te hebben gezegt eindelijk gemaakt.
 
Georgina mag absoluut niet rennen inverband met de snelle toename van haar hartslag
Van de week was georgina op school haar tas vergeten mee te nemen.
Zij na de bus heen, en zei dat ze haar tas moest ophalen die lag nog boven,
Nou zei die dan zal ik maar heel hart gaan rennen anders rijd ik weg zonder jou....
Dus georgina heel bang, bang dat die man weg zou rijden,Wat logisch is. 
Komt ze boven hellemaal buiten adem, kon geen boe of bah meer zeggen.
Ze moest echt bijkomen
De juf  zag het en zei stop georgina, Ga jij nu eens even zitten en even bijkomen,
Georgina huilen en zei nee kan niet ik moet na de bus anders rijd die weg zonder mij.
Wat zei de juf als die weg rijd dan breng ik je na huis heen,
Je mag niet rennen dat weet je,
Komen ze bij de bus dus de juf zei
Weet u wel dat georgina niet mag rennen inverband met haar hartslag?
Ja zegt die ook nog... DAAR HEB IK NIKS MEE TE MAKEN..
Want ik moet op tijd ergens anders zijn
Ja zegt de juf en daar heb ik niks mee te maken.
Dus u was zo weggereden zonder haar
Ja zei die als het nog langer had geduurt wel
EN DAT NOEMT MEN EEN BUSSCHAUFFER
 
 
Vorige week dinsdag hebben ze georgina weer besproken en ze is voor de tweede
keer afgewezen.
Nou die nieuwe arts daar is wel heel erg streng moet ik zeggen
niemand snapt er wat van..
De kinderarts zit er nu achteraan  en stuurt een medisch rapport van hem zelf en van nijmegen
naar hun heen.
In de hoop dat de ogen van die man open gaat en dat hij inziet wat georgina heeft.
En niet alleen de buitenkant bekijkt
Want als je haar zo ziet dan zul je ook denken dat ze niks mankeerd maar van binnen
is ze gewoon ziek
Dus we zullen het zien
Wens iedereen een hele fijne week toe
liefs de zonnestralen
 
 
 
jou reactie 10 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 531


wat een gedoe weer !!!!!
Kinderen | 28 Januari 2009 | 14:16:44
Hallo allemaal
 
ben van de week bij de kinderarts geweest met de beide meiden
het gaat gelukkig best wel goed
georgina die groeit lekker gelukkig
manuela die is heel erg benouwd en heeft soms momenten dat ze het gevoel heeft dat ze
stikt
dus die moest bloed prikken en er moest een afspraak worden gemaakt
bij de kno arts
dat hebben we gelijk maar gedaan en afgelopen maandag kon ze terecht
hiij heeft haar nagekeken en kon eigelijk niks vinden
hij vroeg de bloed uitslagen op en nu blijkt ze een huismijt allergie te hebben
net of we nog niet genoeg hebben gehad
 
ik werd gebeld door de school van georgina dat ze waarschijnlijk niet mag
blijven op de mytiel school
en dat ze naar een andere school zou moeten waar alleen kinderen zitten met een ziekte
dus heel wat anders dan waar ze nu zit
niet dat ze graag naar school mag gaan,ze heeft echt de pest aan school
 
ze vind het echt heel zwaar en kan totaal niet meekomen
 
ik heb de kinderarts hier over verteld en die schrok eigelijk best wel
dat ze waarschiijnlijk niet kan blijven omdat er niet genoeg argementen zijn om haar
daar te houden
dat is toch niet te geloven
 
met mij zelf gaat het nog niet echt lekker hellaas
maar goed daar denken we maar niet aan
we hebben nu eerst weer andere dingen om ons druk over te maken  
liefs anita
jou reactie 10 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 498


wat een dag!!!!
Gezondheid | 14 Januari 2009 | 22:37:22
Hallo allemaal
 
ik moest vandaag terug komen voor controle bij de cardioloog
moest er om half 3 zijn
ik moest eerst een hart echo maken en een hart filmpje
 
tegen kwart over 4 was ik pas aan de beurt dus dat schoot op
zo uitgelopen was ze
 
ze vroeg of ik wist hoe de uitslagen waren van de hartcaterisatsie
ik zei jah volgens mij waren die goed
ja zei ze me aders waren helemaal schoon
dus dat was een goed bericht
 
ze zei dat ze de echo had bekeken en daar wat op hadden ondekt
ik heb een lekkende hartklep
dus dat was echt schrikken
ik zei oooo kon even niet meer uitbrengen
 
ik vroeg nog wel hoe ik daaraan gekomen kon zijn
ze zij het kan een aangeboren iets zijn en dat ik er nu last van begon te krijgen
 
ik vertelde haar ook dat ik heel moe was
dat kon daar allemaal mee te maken hebben
ik vroeg ook aan haar of dat ook met die duizelingen te maken had
want dat is echt iets waar ik gek van word zon druk in me oren
nee volgens haar had dat daar niet mee te maken
 
volgende week vrijdag moet ik na de kno arts
dan gaan ze testen doen met koud en warm water
dus ben benieuwd wat daar uit gaat komen
hou jullie op de hoogte
 
 
jou reactie 10 | bewerk | geef kudos | verstuur | kopieer | bekeken x 470


Home   weblog sinds: 2008-06-09

Ontwikkeld door punt.nl en gehost door mijndomein.nl. Problemen met de inhoud van deze log? Klik hier.